Current location：HOME > Rafaella, la bebé ecuatoriana con AME que necesita 2 millones de dólares para salvar su vida text

Rafaella, la bebé ecuatoriana con AME que necesita 2 millones de dólares para salvar su vida

时间：2025-03-13 00:57:57 source：Varsity Jackets_Name it NMFTIGHTS HEARTS 3 PACK Pants pink lavender

Versace Kids Barocco-print leather ballerina shoes Made in Italy The origin of the goods may vary from batch to batch. Please refer to the actual product. Highlights white/gold-tone calf leather baroque-pattern print teddy bear print touch-strap fastening branded leather insole flat leather sole Composition Lining: Calf Leather 100% Outer: Calf Leather 100%, Polyurethane 100% Sole: Polyurethane 100% The composition information is subject to the actual product. The product composition details of the spliced material will be split and displayed. Product IDs FARFETCH ID: 22418049 Brand style ID: 10131391A07660

Rafaella, la bebé ecuatoriana con AME que necesita 2 millones de dólares para salvar su vida

M Made In Italy Silky Crew Neck Short Sleeve Banded Hem Poncho Top

Final SaleVersaceMilano Stamp embroidered wool jumperUndeniably Versace, this crew-neck jumper is spun from grey wool and embroidered with an arched logo at the front in contrasting black and white threads.Made in ItalyThe origin of the goods may vary from batch to batch. Please refer to the actual product.Highlightscool greyvirgin woolknitted constructionVersace Milano Stamp embroiderycrew necklong sleevesribbed cuffs and hemauthenticity QR codeCompositionVirgin Wool成分信息以实物为准。拼接材质商品成分详情将拆分显示。Washing instructionsHand WashThe washing method is subject to the commercial washing standardWearingThe model is 1.86 m wearing size 48The model is also styled with: Trussardi patch-pocket cotton shirtProduct IDsFARFETCH ID: 22100572Brand style ID: 10138051A09659

Military style jacket

Rafaella necesita recibir una dosis del tratamiento más caro del mundo. (Instagram/rafaellaenmarcha.ec) La vida de Rafaella, una bebé ecuatoriana, cambió drásticamente cuando sus padres, Paúl y Nahomi, recibieron un diagnóstico que nunca imaginaron: Atrofia Muscular Espinal (AME). Desde entonces, su lucha se ha convertido en una carrera contrarreloj para conseguir el único tratamiento que puede salvarla: el medicamento Zolgensma, cuyo costo asciende a USD 2 millones. La AME es una enfermedad genética rara y degenerativa que afecta a las neuronas motoras en la médula espinal, encargadas de enviar señales a los músculos. Sin estas señales, los músculos se debilitan y se atrofian progresivamente, afectando la movilidad, la capacidad de tragar e incluso la respiración. La enfermedad se manifiesta en diferentes grados de severidad y en el caso de los bebés con AME tipo 1, la forma más grave, la esperanza de vida sin tratamiento es muy corta. Se estima que la AME afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos vivos en todo el mundo. Paúl y Nahomi notaron que algo no iba bien cuando Rafaella comenzó a presentar dificultades para moverse con normalidad. Mientras otros bebés de su edad comenzaban a levantar la cabeza y a mover sus extremidades con fuerza, Rafaella mostraba señales de debilidad muscular. Tras varios estudios médicos, el diagnóstico fue confirmado. Rafaella y sus padres, Paúl y Nahomi. (Instagram/rafaellaenmarcha.ec) El golpe fue impactante para la familia, pero en medio de la angustia, encontraron una esperanza. Existe un tratamiento que, con una sola dosis, puede detener el avance de la enfermedad y permitirle a Rafaella crecer con mayor independencia. Sin embargo, este medicamento, llamado Zolgensma, es uno de los tratamientos más costosos del mundo. Zolgensma es una terapia genética diseñada para corregir la causa raíz de la AME. Funciona al reemplazar el gen defectuoso responsable de la enfermedad con una copia funcional, permitiendo que el cuerpo produzca la proteína esencial para el movimiento muscular. Administrado en una sola dosis, este tratamiento ha cambiado la vida de miles de niños en el mundo, dándoles la oportunidad de moverse, jugar y respirar sin asistencia. Pero para que Zolgensma sea efectivo, debe administrarse antes de que la enfermedad avance demasiado. Por ello, Rafaella debe recibir el tratamiento en un plazo máximo de seis meses. La dosis de Zolgensma es esencial para los pacientes con AME. Los padres han emprendido una campaña de recaudación de fondos, buscando el apoyo de la comunidad para salvar la vida de su hija: “Cada donación, por más pequeña que sea, nos acerca un paso más a darle a Rafaella la oportunidad de un futuro”, explican en su llamado en la plataforma GoFundMe. La respuesta ha sido conmovedora, pero aún insuficiente. Hasta el momento, la campaña ha logrado recaudar poco más de 10,000 dólares, una cifra esperanzadora, pero aún lejana de la meta. La familia busca movilizar a más personas y empresas para que contribuyan con la causa. “Si no puedes aportar con una donación, también puedes ayudarnos de una forma igual de valiosa: compartiendo nuestra historia. La unión hace la fuerza, y juntos podemos lograr lo imposible”, insisten los padres de la bebé. El esfuerzo no es solo económico. Paúl y Nahomi han utilizado todas sus energías para hacer visible la historia de su hija y sensibilizar a la sociedad sobre la AME. A través de redes sociales, videos y publicaciones, han mostrado la realidad de vivir con esta enfermedad, con la esperanza de que más personas se sumen a su lucha. Rafaella necesita lograr el tratamiento en seis meses. (Instagram/rafaellaenmarcha.ec) Rafaella, a pesar de su corta edad, es una niña llena de vida, con sueños y ganas de descubrir el mundo, según describen sus padres. “Yo quiero crecer, explorar y compartir con mi familia esos amaneceres en la montaña, los senderos infinitos y la libertad de correr entre árboles y cumbres a mi manera”, expresa el mensaje compartido en la campaña. Para Paúl y Nahomi, rendirse no es una opción. Han convertido su dolor en acción, emprendiendo un camino de esperanza con la convicción de que la solidaridad puede hacer posible lo impensable. “Hemos iniciado este viaje y te invitamos a acompañarnos en cada paso”, señalan. Los padres de Rafaella, junto con una comunidad de personas que ya se han sumado a su causa, confían en que el amor y la solidaridad pueden marcar la diferencia: “Soy Rafaella y aunque mis alas sean diferentes, yo nací para volar”. Para quienes deseen apoyar a la familia, la campaña de donación sigue abierta y se puede encontrar en este enlace. Compartir nota: Temas Relacionados Rafaella AMEAMEDonaciones AMEGofundme AME

Artículo actual：http://58769.njnhxmaterials.com/pwvx5

HUNTERSuchleineLondonTierbedar NextLevelRacingF-GT/GTTRACKCom 2xBoodschappentrolleymetkratop AbusFietshelmenAbushelmPurlYsi CarreraEvolutionMercedes-BenzS Calefacci

Previous：Double Breasted Suits_RheinmetallChef fühlt sich gut geschützt
Next：ExBNDChef Schindler: Deutschland zu abhängig von USNachrichtendiensten_Name it NMFTIGHTS HEARTS 3 PACK Pants pink lavender